Rapport sur la participation de ASF à la C.N.D.H.
Thème de la conférence: La situation des droits de l'Homme en R. D. Congo et perspectives d'avenir.
Sur base d'un mémorandum accompagnant la lettre adressée au Ministre aux Droits Humains en vue de la participation de l'association "ALBINOS SANS FRONTIERES" à la première conférence nationale sur les droits de l'Homme, une place a été offerte à l'association.
L'association "ALBINOS SANS FRONTIERES" a été représentée dans ces assises tenu du 24 au 29 juin 2001, par son Président, en la personne de Monsieur Auguy BAJIKILA MUDIMBA.
Nous avons siégé au sein de la quatrième commission ; à savoir : la commission de la promotion et de la garantie des droits des personnes vulnérables.
La dite commission fut subdivisée en cinq sous-commissions.
Il s'agit respectivement de:
- La sous-commission "Femmes";
- La sous-commission "Enfants";
- La sous-commission "Personnes âgées";
- La sous-commission "Personnes avec Handicap";
- La sous-commission "Malades chroniques - Minorités - Victimes des catastrophes - Déplacés et réfugiés".
Nous avons eu l'honneur de présider la sous-commission "Malades chroniques - Minorités - Victimes des catastrophes - Déplacés et réfugiés".
Les travaux au niveau de la commission chargée de la promotion et de la garantie des droits des personnes vulnérables se sont déroulé du mardi 26 au jeudi 28 juin 2001.
Trois intervenants avaient été prévus en commission par le bureau de la conférence pour une meilleure orientation des travaux. Il s'agit:
- Madame Jeanne EBAMBA BOBOTO, Ministres des Affaires sociales et familles dont l'exposé portait sur "les droits des personnes vulnérables et mécanismes de protection";
- Madame Odette BOLIE NONKWA, Administrateur national du Haut commissariat aux réfugiés en République Démocratique du Congo dont l'exposé portait sur "l'étendu et fondement du droit de la personne vulnérable";
- Monsieur Martin EKANGA, Président de la fédération congolaise des personnes avec handicap intervenant sur "les personnes avec handicap devant leurs droits".
Contrairement au thème de la conférence, les problèmes que rencontrent les albinos n'avaient pas été relevés dans les différentes interventions. Par ailleurs, l'exposé de Madame BOLIE NONDWA nous permit de noter que jusqu'à ce jour l'albinisme ne figure pas encore parmi les maladies chroniques pouvant entraîner la dépendance de la personne. Hors les fragilités qui accompagnent l'albinisme requièrent pour la personne albinos une assistance spéciale et, la dimension sociale qui entoure le phénomène d'albinisme en Afrique noire prouve à suffisance la vulnérabilité de la personne albinos.
Dans le souci de partager nos préoccupations sur ce phénomène, nous avons sollicité d'exposer le problème en commission et si possible défendre en plénière nos propositions.
Nous avons pu intervenir en commission sur la "vulnérabilité de la personne albinos" et, proposer une série des recommandations.
Notre exposé fut enrichi par les interventions des délégués de provinces. Ces derniers après avoir salué notre initiative, ont fait chacun suivant son secteur, un constat amère de la situation de la personne albinos et ont estimé que le problème d'albinisme en Afrique noir, pour l'heure en République Démocratique du Congo mérite d'être traité dans l'une de deux sous-commissions ; à savoir : la sous-commission "personnes avec handicap" ou la sous-commission "Malades chroniques - Minorités - Victimes des catastrophes - Déplacés et réfugiés".
Soulignant que le handicap de la personne albinos résultait de l'albinisme qui est une maladie génétique et voyant que les albinos constituent une minorité, nous avons proposé de traiter le problème au sein de la sous-commission "Malades chroniques - Minorités - Victimes des catastrophes - Déplacés et réfugiés".
Le bilan de notre participation à la première conférence nationale sur les droits de l'Homme est largement positif. Hors mis nos autres apports, notre contribution pour le compte de l'association se résume en trois points essentiels. Il s'agit de:
- Acceptation des maladies génétiques telles que l'albinisme, la drépanocytose, ...comme maladies chroniques et facteurs de vulnérabilité;
- La reconnaissance de la vulnérabilité de la personne albinos;
- La révision de l'article 5 de la "charte congolaise des droits de l'Homme et du peuple" par un amendement portant sur l'insertion de l'élément "couleur" parmi les facteurs sur lesquels se fondait la discrimination de l'individu.
Une série des propositions a été proposée et figure dans le rapport final de la commission.
Nous avons achevé notre participation à la conférence par ces lignes inscrites dans le livre d'or de la C.N.D.H.:
"Nous avons salué l'organisation de cette conférence. Nous y avons prouvé la vulnérabilité de la personne albinos. Nous nous réjouissons de ce que désormais l'élément - couleur- soit clairement mentionnée parmi les facteurs sur lesquels se fondait la discrimination de la personne."
Fait à Kinshasa, le 05 juillet 2001.
Vulnérabilité de la personne albinos
Madame la présidente de la commission,
Messieurs les membres du bureau de la commission,
Chers collègues conférenciers.
En ce jour où le peuple congolais est interpellé en ce qu'elle aurait voulu être les droits de l'Homme en République démocratique du Congo, qu'il nous soit permis de relever des situations graves sur les droits de plus vulnérables.
S'il est vrai qu'il existe des instruments internationaux relatifs aux droits de l'Homme ratifiés par la République Démocratique du Congo, force est de constater que ceux-ci masquent le tableau sombre en matière de promotion et de protection des droits de l'Homme.
Nul n'ignore le tabou imposé sur les questions relatives à l'albinisme. En remontant vers les âges, les albinos africains subissaient, il y a quelques années encore le même sort que les roux de l'Europe du moyen - âge. Mal acceptés à la naissance, beaucoup d'enfants albinos africains étaient tués à la naissance.
En dépit de quelques progrès réalisés dans ce domaine, la situation des albinos en République Démocratique du Congo demeure préoccupante.
Victimes des préjugés, les albinos africains sont considérés à tort comme porteurs de malheur ou châtiment de la famille pour un péché commis. Les uns sont tourmentés à l'école et les autres sont marginalisés dans la société. Certaines personnes crachent par terre à la rencontre d'un albinos, question de conjurer le mauvais sort disent-ils ; ...
A la merci des superstitions et sujet à une adversité à plusieurs facettes, les albinos africains rejetés par la société traînent tout au long de leur vie une frustration qui ne facilite guère leur intégration sociale.
La naissance d'un enfant albinos comble rarement sa famille de joie. Bien qu'il soit démontré que l'albinisme n'est possible que dans le cas où les deux partenaires (parents) seraient porteurs du gène malade, des foyers se brisent et, très souvent, la mère et son bébé en sont victimes. Le père cherchera une autre partenaire. Dans certains cas l'enfant se verra abandonné par sa propre mère.
Ce rejet par la société ressenti beaucoup plus dans l'enfance et dans l'adolescence marque l'enfant albinos tout au long de sa vie et de ce fait rend son pénible son intégration.
Des nombreuses familles sont surprises par la mort d'enfant et jeunes albinos. Chose qui s'explique par la manifestation précoce de cancers de la peau dus à l'absence des précautions dans la très tendre enfance. Il en est de même pour les échecs scolaires et abandon d'études, faute des dispositions particulières.
Tous ces problèmes aggravés à l'âge adulte trouvent leur origine dans l'enfance de la personne albinos. C'est pour cette raison que nous attirons l'attention de tous pour la protection de plus vulnérables que sont les enfants.
Les cas ci-dessous résument l'état des droits de la personne albinos en République Démocratique du Congo:
- A cause de l'inexistence d'infrastructures médicales appropriées, la famille MAKANGILA a assisté, impuissante au décès de leur enfant l'année dernière suite à un cancer de la peau;
- Les enfants BOPE KEPI, KABASELE KABEYA et Madame Françoise MIANDA respectivement de 10, 15 et 32 ans d'âge luttent désespérément contre ce même cancer;
- L'enfant Christelle DAYA subissait quotidiennement des agressions de la part de son institutrice. Celle-ci, ne pouvait supporter la présence d'un enfant albinos dans sa classe;
- Mademoiselle Sophie OLENGA n'a pas connu son père. Sa naissance fut la source de la séparation de ses parents;
- De nombreux témoignages font état des bébés albinos privés de seins par leurs mères, des contrats de mariage et de travail rendus hypothétiques, des enfants soupçonnés de sorcellerie et blessés dans leur amour propre, des jeunes filles et femmes trompées et abusées par des curieux et aventuriers à la quête de chance, ...
Cependant, nous ne pensons qu'il faille chercher à établir les responsabilités des uns ou autres dans ce que nous avons connu et continuons à connaître. Si responsabilité il y a c'est la notre ; responsabilité de nous investir à fond dans l'établissement d'un diagnostic franc et dénoué de toute complaisance et, qui accoucherait des recommandations à la fois novatrices et pratiques susceptibles de contribuer à l'amélioration sensible des droits de l'Homme en général et de la protection de plus vulnérables en particulier.
Dans le souci d'apporter un correctif réel au passé en vue de baliser l'avenir, nous formulons les recommandations suivantes:
- Reconnaître la vulnérabilité de la personne albinos;
- Mettre sur pieds une commission paritaire dont la mission sera de:
- Veiller sur la protection des groupes vulnérables;
- Vulgariser la charte congolaise des droits de l'Homme;
- Sensibiliser les familles ayant des personnes vulnérables;
- Lutter contre toute sorte de discrimination et intolérance visant les personnes vulnérables;
- Faciliter l'accès aux soins pour les personnes vulnérables, notamment pour le traitement des cancers de la peau et la subvention des lunettes pour les albinos, la prise en charge des malades de la drépanocytose, ...
- Organiser des journées nationales annuelles pour le dépistage des cancers de la peau dans le cadre de campagne nationale sur l'albinisme;
- Étendre l'enseignement du cours de biologie à toutes les sections de l'enseignement secondaire et enrichissement des chapitres portant sur les maladies génétiques telles que l'albinisme, la drépanocytose, ...
Nous soulignons que nous n'avons pas la prétention de substituer l'État à nos responsabilités, moins encore à celles des familles ; mais notre souci est de Le voir nous accompagner dans nos efforts en garantissant à la personne albinos le droit à la Vie, à l'Éducation, à la Santé, la protection de la dignité humaine, ...
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