Scolarité

Qualité de la vision

L'iris qui permet de réguler la quantité de lumière qui pénètre dans l'œil ne joue pas convenablement son rôle chez l'albinos. L'excès de la lumière due à l'absence de la mélanine ne permet q'une vision moins nette et dont les contours de l'image sont flous. On la compare souvent à ce qu'on voit sur une photo pour laquelle on avait trop ouvert le diaphragme de l'appareil lors de sa prise.

De plus, l'imprécision dans les détails est accentuée par le nystagmus (mouvement oscillatoire court et saccadé des yeux) du fait que les yeux ne peuvent pas se fixer sur un point précis.

Enfin, la rétine de très mauvaise qualité chez l'albinos rend la vision déjà imprécise très faible, de l'ordre de 1/25 à 4/10.

Formation

L'enfant albinos peut parfaitement suivre le programme d'éducation nationale et s'intégrer dans le système scolaire avec le concours des parents et des éducateurs. A l'exception des études aboutissant aux métiers demandeurs d'une acuité visuelle pointue, l'enfant albinos peut embrasser toutes les filières de la formation.

Pour les jeunes enfants qui ne sont pas encore en mesure de s'exprimer, les débuts de la scolarité sont très éprouvants. A cet âge, le nystagmus et la photophobie sont beaucoup plus accentués. Mais le dynamisme et la volonté d'y arriver des enfants prennent toujours le dessus.

La vision de près est moins déficiente que la vision de loin. Il est donc tout à fait possible d'apprendre à lire et à écrire. Cependant, cela est plus fatiguant durant les premières années de l'apprentissage que pour les autres enfants. Le nystagmus empêche de fixer les écris et, lorsqu'on y parvient, c'est au prix d'un effort de contrôle nerveux qui a forcement des limites vite atteintes. La photophobie provoquée par l'absence totale ou partielle de la mélanine dans la rétine et l'iris entraîne l'intolérance d'une forte clarté. Lorsque le rayonnement du soleil vient se glisser furtivement dans la salle de classe ou devant soi, on est éblouit, désorienté ! Dans l'impossibilité de voir au tableau, on est déconcentré. Il est impératif de prendre des dispositions particulières.

Dispositions à prendre

Les mesures d'accompagnement

Les enfants albinos n'ont pas la même acuité visuelle. Très faible à la naissance, la vision s'améliore légèrement avec l'âge. Par ailleurs, cette vision diffère d'un individu à l'autre suivant le type et degré de l'albinisme. Il est important de considérer individuellement chaque cas dans la mise en pratique des dispositions suivantes:

1. Réunir dans la salle les conditions idéales pour un meilleur apprentissage : ambiance demi-teinte et lumière appropriée juste sur le tableau. Dans une salle de classe trop éclairée par la lumière du jour, l'enfant albinos aura tendance à atténuer cette luminosité et chercher le contraste à l'aide de ses deux mains placées verticalement sur les zones latérales de la tête, aux extrémités de ses yeux. Le tableau ne devra pas manifester de la brillance, de manière à ressortir un bon contraste entre l'écriture et le tableau lui-même.
2. L'instituteur devra adapter sa pédagogie aux difficultés particulières de l'enfant. Il pourra écrire en grand caractère et de manière lisible.
3. L'enfant devra être placé le plus près possible du tableau (une table doit lui être installée devant le premier rang) et avoir la permission de se déplacer pour mieux voir ce qui est écrit à droite et à gauche du tableau, s'il ne voit pas.
4. Il faut penser à faire des photocopies agrandies des documents qui sont distribués aux autres enfants.
5. On peut utiliser des appareils d'agrandissement pour faciliter la lecture des textes aux caractères trop petits ou la consultation des dictionnaires et encyclopédies.
6. Veiller au bon maintien de la colonne vertébrale, car dans bien des cas, il se produit un "torticolis ophtalmique" à cause de la mauvaise posture de tête lors des efforts conjugués pour bloquer les effets du nystagmus.
7. Pour les cours de mathématique et ceux ayant un caractère démontrable, l'enfant devra être suivi à domicile et posséder les ouvrages essentiels pour sa formation.
8. Lors des tests d'évaluation ou des examens, un temps supplémentaire devra être accordé à l'enfant. L'instituteur prendra le soin de lui remettre la copie du questionnaire pour lui épargner l'effort de lecture au tableau.

A l'instar de ces dispositions particulières, l'intelligence vient souvent au secours de la déficience visuelle et s'invente toutes sortes de points de repaires telle que la suppléance mentale pour la lecture. A chacun ses propres astuces pour compenser ses carences.