Albinisme et société

Croyances et pratiques

L'albinisme est souvent vécu comme un mystère en Afrique.

Le faible niveau de l'instruction voire l'absence de celle-ci dans beaucoup des milieux ruraux en Afrique est la première cause de ce "mystère" qui entoure l'albinisme. Comment comprendre la naissance d'un "blanc" parmi les "noirs", voilà une porte grandement ouverte à toutes sortes théories, certaines diabolisant l'albinisme et d'autres tendant à lui vouer un culte. D'autres paramètres sont également à prendre en cause : dans certains lieux les albinos sont traités à tort des sorciers et nous avons été surpris de voir des personnes apparemment cultivées épouser ces genres de théories et emprisonner dans leur tradition ou coutume.

La naissance d'un enfant albinos doit souvent être justifiée et donne lieu aux interprétations diverses.

Plusieurs raisons sont souvent avancées pour expliquer la présence un enfant albinos dans la famille. Ces raisons divergent d'un coin à l'autre et ont un lien direct avec les paramètres évoqués ci haut. Parmi les raisons, nous citons:

• "L'enfant albinos est fruit de l'adultère"
• "L'albinisme est la conséquence d'une conception durant la période de menstruation de la femme"
• "La venue de l'enfant est un châtiment de Dieu pour un péché commis - Allusion faite aux insultes ou toute maltraitance à l'endroit des albinos et qui sont par ce fait punis par le Créateur-"
• "La réponse de Dieu à un désir exprimé par un membre de Famille, - ce qui fut mon cas d'après mes parents qui croyaient que Dieu avait exaucé le désir de ma sœur aînée qui se réjouissait de la présence d'un petit garçon belge à la peau blanche qui habitait le quartier -"
• "Volonté de Dieu qui envoie dans la famille une personne pour accomplir une mission particulière - cas où la personne albinos devient à l'âge adulte la poutre maîtresse pour sa famille à cause de son élévation sociale -".

Les choses semblent s'améliorer avec la pratique de la religion par une grande partie de la population congolaise. Bien que n'étant pas encore très bien compris, l'albinisme est de plus en plus toléré. L'enfant albinos comme tout autre enfant est accepté comme un don de Dieu.

L'albinos ne meurt pas, il disparaît.

En tout cas, ma mort en son temps ne passera pas inaperçue. Alors Madame, Monsieur, armez-vous de patience et vous aurez la réponse propice à votre préoccupation. Parlons sérieusement. Nous avons également cherché à savoir pourquoi cette conception est si partagée par une majorité des gens. Les informations que nous avons réunies attestent que l'albinisme était vécu comme quelque chose de honteux et les albinos qui mourraient n'avaient pas droit au deuil, on faisait tout simplement disparaître le corps moyennant toutes les précautions de discrétion. Il faut reconnaître que les albinos mourraient dans des conditions atroces du cancer de la peau non soigné et surtout dans le rejet total. La mort était considérée comme une délivrance de la honte ou de la lourde charge que représentait la longue période de maladie du cancer de la peau précédant la mort. Il en est de même pour les bébés non acceptés et qu'on faisait disparaître nuitamment alors que la grossesse était connue et remarquée dans le village.

Les albinos se multiplient la nuit.

Après avoir passé huit mois à l'internat et partageant le même dortoir avec des collègues de l'école j'avais pris à la proche des examens de fin d'année, l'habitude de me lever à trois heures du matin pour étudier. Une nuit, alors que je faisais ma toilette mon collègue de dortoir se crispât et tremblant tellement de peur en me voyant qu'il retourna au dortoir, se mit sous la couverture sans avoir eu le temps de faire son petit besoin et dormit jusqu'au petit besoin. Ayant raconté son aventure aux autres collègues, ceux-ci prirent l'habitude de réveiller la nuit pour se rassurer de ne pas rencontrer ma doublure à chaque fois qu'une personne devrait aller aux toilettes. Quelques jours après il m'avoua la peur qu'il eut devant celui qui croyait être mon fantôme. Les fausses idées reçues peuvent causer trop des dégâts dans la société.

Les albinos voient très bien la nuit.

Il est vrai qu'excepté le cas où les phares de voitures ou des projecteurs nous éblouissent et nous contraignent souvent par un geste de la main à nous voiler les yeux, il est aisé pour nous d'avoir les yeux normalement ouverts la nuit. La lumière du soleil ou la clarté de certains jours est mal tolérée par nos yeux à cause de la photophobie. Nous avons tendance à rechercher les demi-teintes en ouvrant que partiellement les yeux quand nous ne portons pas des verres teintés ou photosensibles. Cependant, la myopie incorrigible que provoque l'albinisme demeure qu'il fasse jour ou nuit.

Les albinos possèdent des pouvoirs surnaturels.

L'affirmatif impliquerait par exemple l'utilisation de ces pouvoirs pour faire changer les choses, transformer la conception péjorative d'une catégorie des gens, guérir surnaturellement cette myopie qui nous handicape pour bien des choses ; Si quelqu'un a des pouvoirs surnaturels, il les a en tant qu'individu et l'albinisme n'en constitue pas la cause.

Pour un bon maintien de la santé les albinos et la mère d'un enfant albinos doivent observer certaines pratiques.

Seules les mesures visant à protéger la peau et les yeux sont indispensables. Il y a plusieurs pratiques en vigueur en Afrique et qui n'ont aucun fondement. A ma naissance par exemple, ma mère était tenue à observer les choses suivantes : ne pas griller ni manger tout ce qui est grillé, principalement l'arachide et le maïs ; Ne pas allumer le brasier ou chauffer du bois ; Faire passer chaque matin une lampe torche allumée devant mes yeux pour les accoutumer à la lumière, …Les pratiques sont nombreuses et d'autres très dangereuses, à l'instar de celle qui consiste à demander à l'enfant de regarder fixement le soleil ou de rester de temps en temps sous le soleil pour améliorer la qualité de la vision et augmenter la résistance de la peau face au soleil.

Société

Que pensez-vous des personnes qui n'acceptent pas les albinos et que ressentez-vous face à certaines réactions de rejet?

Le problème est très complexe. Je m'efforce toujours de cerner la véritable nature du problème et de connaître la cause de ce type de réaction, car j'estime que chaque occasion ou chaque rencontre est une opportunité. Il y a des réactions involontaires voire inconscientes ou résultant de l'ignorance. Devant une telle personne je me force toujours de décrisper l'atmosphère et donner une véritable information sur l'albinisme ou corriger l'information erronée. D'autres réactions sont spécifiques à une culture, aux croyances et pratiques de la région. Le travail est plus difficile car il s'agit de déraciner et de détruire une conviction. Il faut aussi un de volonté de la part de la personne qu'on a en face de soi pour y arriver. Enfin il y a des réactions d'intolérance et non-acception qui n'ont rien à avoir avec l'ignorance ou la tradition mais qu'il faut mettre au compte de la discrimination et, pour lesquelles les actions de lutte s'imposent.

Je pense également que le manque d'instruction, le déficit en morale et le coté pervers de la nature humaine chez certaines niant la différence peuvent expliquer un bon nombre d'attitudes négatives. Je sais qu'à mon passage les uns félicitent et les autres murmurent, c'est cela aussi la vie. Le fait de savoir que Dieu la faite et voulu belle et permet de me coucher et de me lever du bon côté. Beaucoup de bonnes œuvres sollicitent mon attention et j'ai un retard à rattraper au lieu de m'apitoyer sur les réactions négatives des autres.

Ne pensez-vous pas qu'il y a un effort à déployer de votre côté pour faciliter l'intégration des albinos dans la société?

L'albinisme n'est un drame. Certes il est évident dans les populations de couleur, mais ailleurs un albinos peut passer inaperçu. Comme pour tout individu à qui la société aurait privé des atouts nécessaires pour une meilleure intégration, les albinos qui ont été marqués négativement en garderont les séquelles. Il faut aussi prendre en considération le tempérament et la personnalité d'un chacun. Les réactions telle que l'indifférence pour les salutations avec les voisins ou dans le quartier relèvent souvent de nos limites biologiques. La myopie accentuée par une médiocre acuité visuelle doublée du nystagmus ne permet dans mon cas de reconnaître avec précision une personne à quelques mètres de moi ; il m'arrive également de me croiser dans la rue avec des connaissances sans pour autant les reconnaître. La salutation étant une marque de courtoisie se doit d'être réciproque. Si un albinos, limité dans sa vision éprouve des difficultés à distinguer le signe de salutation d'un voisin et que ce dernier en fait un constant répété, cela passera pour de l'orgueil. Les exemples à mettre au compte des difficultés d'intégration sont nombreux.

A plus de deux reprises j'ai rencontré un enfant albinos qui a eu peur de moi. Pourquoi cette réaction, alors je suis aussi albinos?

C'est une attitude compréhensible chez les enfants. Au fait on se rend compte qu'on est albinos et différent de couleur que lorsqu'on devant une glace. Un enfant qui vit dans un environnement où les albinos sont moins présents aura inconsciemment une pareille réaction. D'ailleurs cela n'arrive pas qu'aux enfants. C'est une question d'habitude.

Que dois-je dire à mon enfant quand on le traite d'albinos dans les rues?

Nous sommes tous passé par-là! Vous pouvez l'aider à comprendre que "albinos" n'est pas une injure mais une qualification et qu'il n'y a pas de honte à avoir. Il doit l'accepter et vous devez l'encourager à mettre toutes les réactions négatives au compte de mauvaises manières.

Scolarité

Comment peut-on aider l'enfant albinos à l'école?

La plus grande aide réside dans la collaboration de son entourage accompagner l'enfant tout le long de son parcours scolaire. L'éducateur devra placer l'enfant le plus près possible du tableau. Il devra permettre le déplacement de l'enfant et mettre à sa disposition sa copie du questionnaire pour limiter les efforts de vision de l'enfant et lui faire gagner du temps. Les élèves de classe seront tolérants et, au besoin prêter leurs cahiers de note. Les parents collaboreront étroitement avec l'éducateur et se forceront à réunir pour leur enfant les conditions propices à un meilleur encadrement (Lunettes, manuels scolaires, objets grossissants et un suivi rapproché par un répétiteur).

Les personnes albinos peuvent-elles avoir une intelligence normale?

A l'exception de la peau, des cheveux et des yeux dont les caractéristiques sont modifiées en cas de l'absence de la mélanine, l'albinisme n'influe ni sur les capacités intellectuelles, ni sur les aptitudes physiques de l'individu. Il a été constaté que la majorité des personnes albinos rencontrées et qui avaient été bien entourées excellaient sur le plan intellectuel et physique. Nous croyons que cela peut s'expliquer par la prise de conscience de leurs limites et par la volonté manifestée dans bien des cas d'y arriver.

Je tiens à la scolarité de ma fille. Vu les difficultés qu'elle rencontre avec vision devrais-je l'envoyer dans une école spécialisée?

Cela n'aidera pas votre enfant. Elle a besoin d'évoluer dans un milieu ordinaire pour son intégration harmonieuse dans la société ; et elle sait qu'elle en est capable. Vous devez à l'instar des dispositions particulières que requière la formation dans le cas d'albinisme, l'accompagner par votre encouragement.

Albinisme et Famille

Les albinos peuvent-ils avoir des enfants?

Les albinos peuvent avoir des enfants. Les effets de l'albinisme ne touchent que les zones du corps où la mélanine est produite ; la peau (dépigmentation et extrême sensibilité au soleil), les cheveux (dépigmentation) et les yeux (Photophobie, nystagmus, myopie,..).

Nous étions d'accord de n'est pas avoir d'enfants, mon mari devient de plus en plus affecté par l'absence d'enfant dans notre foyer. Je crains que mes enfants ne naissent albinos et qu'ils souffrent beaucoup comme moi s'ils ne sont pas forts de caractère?

La probabilité d'avoir un enfant albinos pour un couple dont l'un de partenaire est albinos existe mais est extrêmement rare. Par ailleurs les choses ont beaucoup évolué depuis, L'albinisme est de plus en plus connu et ses effets faciles à gérer. Ne vous privez pas de la joie que procurent les enfants. Votre expérience et l'amour de leur père les mettront suffisamment à l'abri de toutes vos craintes.

Nous avons un enfant albinos et nous attendons un autre, sera t-il aussi albinos?

Le risque existe car la probabilité d'avoir des enfants albinos pour des parents porteurs du gène muté est de 25%. Il y a des familles à cinq enfants dont quatre sont albinos et d'autres de neuf enfants (c'est mon cas) qui en ont un : moi.

Pourquoi notre enfant est-il né albinos alors qu'il n'y en jamais dans la famille?

Vous avez tout simplement transmis à votre enfant le gène muté responsable de l'albinisme que vous avez vous-même tous deux hérité des parents. L'absence des cas d'albinisme dans vos familles respectives s'explique par le fait que par un hasard les personnes qui en étaient porteuses n'ont pas eu à rencontrer des partenaires porteurs.

Je suis albinos et ma femme pas. Qu'adviendra t-il pour nos enfants, seront-ils albinos?

Pas nécessairement. Voici les possibilités qui peuvent se présenter aux couples ainsi que les probabilités de survenance de l'albinisme:

Les deux partenaires sont sains : 0% de probabilité.

Les deux partenaires sont porteurs du gène malade : 25% de probabilité.

La femme est la seule porteuse du gène malade : 0% de probabilité.

Seul l'homme est porteur du gène malade : 0% de probabilité.

Les deux partenaires sont albinos : 100% de probabilité.

L'un de partenaires est albinos et l'autre porteur du gène : 50% de probabilité.

L'un de partenaires est albinos et l'autre sain : 0% de probabilité.

Est-ce très dur pour vous d'être parents d'enfants albinos?

Au début oui car nous ne comprenions rien sur l'albinisme et nous avions beaucoup de difficultés à cerner certaines réactions et surtout, à gérer les problèmes de peau que présentaient nos enfants. Présentement ce sont les finances qui sont un problème contre notre désir de rendre agréable leur vie au quotidien. Nous comptons beaucoup sur la conscientisation, dans l'espoir que grandissant, ils éviteront le plus possible le soleil et userons de beaucoup de volonté pour réussir les études.

Comment vous sentiez-vous à la naissance de votre enfant, cela a t-il modifié votre vie?

Comme toute mère j'avais accepté mon bébé, cependant son père et sa famille n'en étaient pas fier. Seule, je devais redoubler d'attention pour mon enfant ; en plus il y avait à l'époque beaucoup d'interdits auxquels j'étais assujettie et cela avait complètement changé ma vie. J'espère qu'avec le travail qui se fait les choses s'amélioreront aussi ailleurs.

Albinisme et travail

Les albinos vivent-ils longtemps ? Peuvent-ils avoir une vie normale?

La longévité est la même pour tous. Cependant, les albinos qui n'ont pas eu à prendre des précautions contre les expositions abusives au soleil développent généralement de la vingtaine ou de la trentaine le cancer de la peau. Celui-ci est la principale cause de décès chez albinos africains si ce cancer n'est pas décelé et soigné à temps. Notons également que la santé dépend avant tout de l'état d'esprit. Dans les régions du monde où l'albinisme n'est pas accepté et où les agressions ou des actions de discrimination ouverte sont faites à l'endroit des albinos, ils ne peuvent pas vivre longtemps. N'en serait-il pas ainsi pour toute personne qui se trouverait dans pareille situation ?

Quant à la vie quotidienne, les activités exigeantes en acuité visuelle ou occasionnant une exposition prolongée au soleil sont exclues. Ce n'est pas pour cette raison que la vie cesse d'être normal et merveilleuse, il est donc question comme pour la plupart des personnes d'accepter son état et adapter sa vie à sa condition !