Situation générale des albinos
Nul n'ignore le tabou imposé sur les questions relatives à l'albinisme. En Afrique, RD Congo y compris, il y a quelques années encore, beaucoup d'enfants albinos étaient tués à la naissance parce que mal acceptés par la société. En dépit de quelques progrès réalisés dans ce domaine et des individualités remarquables, la situation des albinos en RD Congo demeure très préoccupante. A cette note négative de la société s'associe la sévère sanction de la nature peu clémente avec leur santé.
Situation dans différents domaines
Dans le domaine social.
Victimes des préjugés, les albinos africains sont à tort considérés dans certains milieux comme porteurs de malheur ou châtiment de la famille pour un péché commis. Tourmentés à l'école, marginalisés dans la société, à la merci des superstitions et sujets à une adversité à plusieurs facettes, les albinos africains rejetés par la société, traînent tout au long de leur vie une frustration qui ne facilite guère leur intégration sociale. A la naissance, soit le foyer se brisait (l'enfant et sa mère étaient renvoyés), soit l'enfant albinos était tué ou abandonné par les deux parents. De nombreux témoignages font état des bébés albinos privés de seins par leurs mères, des contrats de mariage et de travail rendus hypothétiques, des enfants soupçonnés de sorcellerie et blessés dans leur amour propre, des jeunes filles et femmes trompées et abusées par des curieux et aventuriers à la quête de chance.
Dans le domaine de la santé.
Le cancer de la peau et la myopie accentuée et incorrigible des yeux font partie de graves problèmes que rencontrent les albinos. De nombreuses familles sont surprises par la mort d'enfant et jeunes albinos. Chose qui s'explique par la manifestation précoce du cancer de la peau dus à l'absence des précautions dans la très tendre enfance. Au cours de quinze premiers mois de notre existence, nous avons assisté impuissants à la mort de quatre de nos membres. Situation qu'une simple information de sensibilisation aurait pu éviter. Les infections cutanées, souvent signes précurseurs à l'apparition des cancers de la peau, accompagnent l'albinos tout au long de la vie. Ceci contribution largement à la détérioration de l'image de l'albinos dans la société. La myopie ainsi que l'absence des dispositions visant la gestion des fragilités qu'elle engendre sont à la base des échecs scolaires contraignant beaucoup d'albinos à abandonner les études. Ceci conduit souvent les parents à négliger la formation des enfants albinos.
Dans le domaine de l'éducation.
La myopie accentuée et incorrigible des yeux est réellement à la base de graves problèmes que rencontrent les albinos. A cause de l'absence d'un encadrement spécifique, beaucoup d'enfants et jeunes albinos échouent à l'école, voire abandonnent les études. Ces échecs souvent interprétés par les parents comme une inaptitude ou un manque de volonté manifeste poussent ces derniers à négliger la formation de leurs enfants albinos.
En effet, même assis au premier banc, le suivi des cours à caractère démontrable ainsi que la prise des notes, sont très pénibles ; voire impossible pour la plupart d'albinos à cause des effets associés du nystagmus et de la photophobie qui accentuent particulièrement la myopie. A ceci s'ajoutent les tourments rencontrés à bas âge à l'école à cause des préjugés. Pour les miraculeux, la possession d'un diplôme ne constitue pas une assurance d'emploi. Souvent déclarés inaptes à tort, l'occasion de prouver leurs compétences leur est fréquemment refusée ; les mesures de protection relatives aux personnes vulnérables étant absentes dans le monde du travail congolais.
Au sujet de l'intégration
Dans ce domaine, le tableau est aussi sombre. D'une part le climat chaud du continent africain est peu clément à la santé des albinos, qui ne peuvent exercer aucune activité les exposant directement au soleil, d'autre part, la myopie prononcée et incorrigible due à l'albinisme les exclut des professions exigeantes en acuité visuelle. En outre, les dons, talents et potentialités de la personne albinos ne sont pas dans la majorité des cas prise en compte. Pour des raisons occultes certains albinos qualifiés se sont vus déclarés inaptes et des contrats d'emploi hypothéqués. Soulignons que les pratiques courantes dans les milieux de travail congolais ne garantissent pas l'accès à l'emploi aux personnes vulnérables.
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